La maladie de peau rare Provoque bébé à Blister De moindre contact

Étreindre et caresser votre enfant en bas âge est l'un des moments les plus émouvants de la vie d'un nouveau parent. Pour être nié ce simple plaisir est tortueux pour un parent, surtout si même le moindre contact, la plus aimante pourrait causer à votre enfant la douleur intense et extrême discomfort.For un couple en Californie, ce scénario très est exactement ce que leur fille de 2 mois, est l'expérience. Kiira Kinkle est né avec récessive épidermolyse bulleuse dystrophique, ou EB. Cette maladie génétique de la peau provoque la peau est extrêmement sensible, fragile et facilement boursouflée au contact ou de frottement léger. Coupures et éraflures mineures deviennent chroniques douloureuses blessures et les ampoules qui ne guérissent jamais et peut facilement être infectés. Moins d'un enfant pour 1 million de nouveau-nés est affectée par la forme récessive de ce trouble, ce qui rend les niveaux de sensibilisation basse et financement de la recherche encore plus bas. Récemment, EB a vu un peu plus la couverture dans les grands médias-le Today Show a partagé l'histoire d'un bébé cet été, et de Pearl Jam Eddie Vedder a récemment créé une fondation, mais très peu de cas sont diffusés, en gardant beaucoup de gens dans l'ignorance de la gravité de ce illness.With contact peau-à-peau étant presque impossible, les parents de Kiira sont dévastés avec les conditions de la maladie de leur fille. Pas de remède est actuellement connu de sorte Kiira va passer le reste de sa vie en essayant d'éviter la douleur et la gêne provoquée par des actions quotidiennes normales. Elle devra toujours être entièrement bandée, chaque doigt et des orteils couverts individuellement pour une protection complète. Décrivant cette condition comme «le pire maladie que vous avez jamais entendu parler," la mère de Kiira reste forte par des prières et un soutien affectueux system.To en savoir plus sur Kiira et son état, consultez la vidéo ci-dessous et visiter son site Web à KiiraKinkle.com . Pour rejoindre le combat, vous pouvez faire un don à la recherche EB ici.

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