Beauté, Inside and Out: Susan Axelrod, épilepsie avocat

Avec la permission de Susan AxelrodSusan Axelrod (debout), avec sa fille Lauren

Lorsque Susan Axelrod a trouvé sa fille de sept mois, Lauren, couché bleu et à bout de souffle dans son berceau, elle savait que quelque chose allait terriblement mal. Elle se précipita vers la salle d'urgence où elle a découvert que sa fille avait subi une saisie-la première de nombreuses autres à venir.

Axelrod allait passer les 18 prochaines années en regardant sa fille ont des centaines de convulsions par jour, en essayant d'innombrables échecs thérapeutiques et qui luttent pour donner un sens à une maladie avec très peu de réponses. «Ce fut un changement de vie," dit-elle. "Permanente changement de vie."

Lorsque les crises ont commencé, Axelrod achevait un diplôme de commerce de l'Université de Chicago et son mari, David, était un journaliste du Chicago Tribune. (Il est maintenant mieux connu comme le stratège en chef pour la campagne du président Obama 2008). Ces premières années ne furent pas faciles. "A un moment, David faisait le salaire d'un journaliste et je n'a pas pu travailler parce que [Lauren] a été hospitalisé tellement," se souvient-elle. Les médicaments de Lauren seule leur a coûté 1 200 $ chaque mois.

Médecins fourni peu de réconfort. Bien que l'épilepsie touche plus de trois millions d'Américains et tue plus de personnes chaque année que le cancer du sein, les médecins savent peu de choses sur les causes ou les cours de la maladie. Pour une pleine trente pour cent des personnes atteintes d'épilepsie, y compris Lauren, les crises ne sont pas contrôlées, ce qui signifie que les médecins sont incapables de les traiter.

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«Je ne savais pas ce que je traitais des années," dit Axelrod. "Les médecins l'habitude de dire, les causes sont si mauvais que vous ne voulez pas nous de vous dire." Mais peu importe comment effrayant, Axelrod voulait des réponses. "Connaissance est un atout même si [la réponse est] que ce ne soit pas connu ou compris."

Elle a commencé à trouver des réponses quand elle a rejoint un groupe de soutien aux parents, où elle a rencontré d'autres mères dont les enfants ont également été aux prises avec des crises incontrôlées. "Ce fut un moment de foudre», dit-elle. "Jusque-là, je pensais que Lauren était le seul."

Dans le groupe, Axelrod a rencontré deux autres mères qui étaient tout aussi frustrés par le manque de sensibilisation et d'information sur l'épilepsie. Ensemble, en 1998, les trois mères fondées Citizens United de recherche en épilepsie (CURE), une organisation à but non lucratif dédiée au financement de pointe de la recherche scientifique et de la sensibilisation à l'épilepsie. "Il était une tentative sur l'ensemble de nos pièces pour créer quelque chose qui sentait positive et avant-gardiste de quelque chose qui avait été une force de destruction dans nos vies," dit-elle.

CURE a été le premier à suggérer que la guérison était encore possible. "Avant de venir le long, recherche sur l'épilepsie avait toujours été de masquer les symptômes sans aucun souci au sujet de pourquoi ils ont commencé ou d'où ils viennent," dit Axelrod.

Le message de CURE puisé dans un vide, donnant la parole aux personnes aux prises avec une maladie qui est souvent méconnu et incompris. "Nos voix ont vraiment commencé à résonner," dit-elle. Ils se sont réunis un réseau sans cesse croissant de partisans dévoués et ont été "immédiatement embrassé par de nombreux scientifiques établis dans le domaine."

Aujourd'hui, CURE a soulevé plus de 18 millions de dollars et a financé 116 projets de recherche, y compris des études sur l'épilepsie chez les soldats de retour d'Irak. Toutes les études qu'ils financent explore les causes et le déroulement de la maladie dans l'espoir de trouver un moyen de prévenir ou inverser.

Axelrod dit que le succès de CURE est venu comme "une surprise totale" et admet: «Je ne crois pas avoir eu la moindre idée de ce que je montais en." Mais elle n'a aucun regret. «Notre impact a été énorme et sans précédent et très personnellement satisfaisant."

Pour quelqu'un d'aussi dédié à l'amélioration de la vie des autres, elle rit quand je lui demande ce qu'elle fait pour son propre bien-être. «Je ne fais pas ça très bien, en toute honnêteté," dit-elle. Même si elle a récemment pris un moment pour se faire plaisir avec une manucure et pédicure, dit-elle, "je me sentais sorte de coupable de prendre une heure et demi pour le faire."

Sa santé physique prend plus la priorité. Après avoir survécu à un cancer du sein en 1999, Axelrod a appris l'importance de prendre soin de son corps. Elle travaille sur "religieusement", mange bien et est très respectueux de son corps. «Je ne prends soin de moi physiquement," dit-elle. «Je ne suis pas aussi bon à nourrir mon âme prise de temps pour s'asseoir et lire un livre juste pour le plaisir, ce genre de chose."

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Lorsque Lauren avait 18 ans, un traitement a finalement pris et ses crises arrêté. Axelrod respire plus facile maintenant, mais parle souvent aux parents dont les enfants sont nouvellement diagnostiqués. «Il est ahurissant que je vécu ça», dit-elle. «Ils sont les souvenirs que vous ne voulez pas revenir en arrière et revoir."

Pourtant, elle se hérisse quand les gens demandent comment elle a fait. "Je dis, eh bien, je suis donné un choix? Vous faites ce que vous avez à faire parce que vous regardez votre enfant souffrir. Vous venez de plonger et nous espérons nager."

Il ya deux ans, Axelrod était sur un avion à destination de Denver lorsque la femme assise en face d'elle a chuté une note sur ses genoux sur le chemin de la salle de bain. Elle avait reconnu Axelrod d'une fonctionnalité dans Parade Magazine, qui pend au-dessus de son bureau encadrée. Axelrod se souvient: «Je l'ouvris la note, sur la façon dont elle a développé l'épilepsie comme un adulte et comment elle était reconnaissante pour tout CURE a fait. Elle a signé, Lynn '6C." Nous avons passé le reste de la tour d'avion simplement bavarder dans le dos du plan ".

Lynn et les millions d'autres personnes aidées par les efforts d'Axelrod sûrement dire qu'elle a trouvé une façon de nager ou voler ou tout autre métaphore pour prospérer.

Pour plus d'informations sur CURE, visite cureepilepsy.org.

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